标准化治疗让血友病儿童奔跑不再是奇迹,世界冠军

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4月15日,由北京血友之家罕见病中心主办、北京市慈善协会协办、拜耳公司支持的“
Running
Boy-奔跑吧!少年——拜耳血友病关爱运动汇”项目在北京启动,该项目旨在建立血友病患者标准治疗观念;同时,为了进一步减轻患者负担,北京市慈善协会“拜科奇Co-pay慈善援助项目”也正式启动。

标准化治疗让血友病儿童奔跑不再是奇迹
“零支付”使用重组人凝血因子Ⅷ治疗获推动

5月11日,由中华慈善总会圆梦基金与和尔萌公司联合开展的“为血友孩子种下冠军梦”公益活动在北京举行。此次活动是为了让血友病儿童也能体会到运动的快乐,也希望更多的人能了解血友病,关爱特殊儿童,给予他们更多的帮助。

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4月15日,由北京血友之家罕见病中心主办、北京市慈善协会协办、拜耳公司支持的“
Running
Boy-奔跑吧!少年——拜耳血友病关爱运动汇”项目在北京启动,该项目旨在建立血友病患者标准治疗观念;同时,为了进一步减轻患者负担,北京市慈善协会“拜科奇Co-pay慈善援助项目”也正式启动。

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来自医疗机构、慈善机构、企业及患者团体约150名爱心人士倾情出席以实际行动和爱的力量,表达了对血友病儿童群体的关注和支持

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血友病是终身的,目前尚无彻底治愈的方法。虽然来参加活动看上去天真活波,但是他们已经历过世界上折磨人的疼痛:血友病出血时的疼。

启动仪式上,德甲劲旅拜耳勒沃库森足球队的前国脚Jens
Nowotny介绍了他曾参加世界杯和欧洲杯的精彩经历,用勇于拼搏的体育精神鼓励血友病儿童们克服疾病,做生活的强者。他还通过视频带来了三位球队现役球员的祝福。在“奔跑吧,少年!”项目启动仪式后,Jens和三位勒沃库森球队的教练带领小朋友们在球场上玩起了足球,血友病儿童积极参与各种足球技巧练习,一起体验足球和运动带来的快乐。

来自医疗机构、慈善机构、企业及患者团体约150名爱心人士倾情出席

前来参加活动的中华慈善总会机关工会主席芦红焰说:“此次活动意在关爱血友病儿童心灵成长,共筑冠军梦,这些孩子们是急需救助的困难群体,是祖国的未来,是每个家庭的希望。广泛呼吁社会各界人士参与公益慈善活动,积极发扬社会主义核心价值观并宣布活动开始”。

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以实际行动和爱的力量,表达了对血友病儿童群体的关注和支持

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拜耳勒沃库森足球队的前国脚Jens
Nowotny和三位教练带领小朋友们在球场上玩起了足球

启动仪式上,德甲劲旅拜耳勒沃库森足球队的前国脚Jens
Nowotny介绍了他曾参加世界杯和欧洲杯的精彩经历,用勇于拼搏的体育精神鼓励血友病儿童们克服疾病,做生活的强者。他还通过视频带来了三位球队现役球员的祝福。在“奔跑吧,少年!”项目启动仪式后,Jens和三位勒沃库森球队的教练带领小朋友们在球场上玩起了足球,血友病儿童积极参与各种足球技巧练习,一起体验足球和运动带来的快乐。

此次到场嘉宾还有中华慈善总会圆梦基金执行副主任王力伟、中华慈善总会圆梦基金小爱心大使芦鸿曦、血友之家党委副书记周丽华、和尔萌文化传播董事长高姗姗。

4月17日是世界血友病日,今年世界血友病日主题是“分享知识,我们更坚强”。据悉,血友病是一种遗传的终生性疾病,大部分患者从出生体内就缺少凝血因子,轻微触碰就会出血,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的甲型血友病患者。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾,严重的出血甚至会死亡。目前在我国,血友病标准治疗率低,长期预后差而导致血友病儿童超过90%已出现关节病变。

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对患有血友病的孩子来说,奔跑、玩耍都是奢侈的事情,因为一个小的摔伤、一个小的磕碰都可能造成他们毛细血管破裂,血液在关节腔内堆积,造成不可逆的伤害,多次发生就会造成残疾。但健美操是集体操、舞蹈、音乐于一体,中低程度的全身运动,非常适合这群爱动又不能随便乱动的孩子们。

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拜耳勒沃库森足球队的前国脚Jens
Nowotny和三位教练带领小朋友们在球场上玩起了足球

当天,和尔萌公司邀请国家健美操队队员潘立鉨、王菲、杨乔博、张雅思一起,带领血友病儿童进行了两人三足、相互抛球等体育活动,让孩子们感受运动氛围、体验团队合作的重要性。

红苹果合唱团演出“歌唱祖国”

4月17日是世界血友病日,今年世界血友病日主题是“分享知识,我们更坚强”。据悉,血友病是一种遗传的终生性疾病,大部分患者从出生体内就缺少凝血因子,轻微触碰就会出血,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的甲型血友病患者。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾,严重的出血甚至会死亡。目前在我国,血友病标准治疗率低,长期预后差而导致血友病儿童超过90%已出现关节病变。

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对此,中国研究型医院学会罕见病分会会长、北京协和医院副院长张抒扬推荐对甲型血友病患者使用标准剂量的预防治疗方案,她表示在所有罕见病中,血友病是目前唯一诊疗路径明确的疾病。标准剂量的预防治疗是以维持正常关节和肌肉功能、让血友病患者回归正常生活为目标,降低出血频率,延缓关节病变的进展,避免关节的不可逆损伤,从而让患者免于致残。

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鉴于血友病标准治疗的现状,2015年由中华慈善总会与拜耳公司共同设立了“中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目”,帮助血友病患者得到规范治疗,避免残疾。中华慈善总会副秘书长邵家炎介绍说,此次项目在北京启动后,血友病患者诊疗所需的药品费用将由医保、中华慈善总会、北京慈善协会和患者共同承担,因此将大幅减轻北京血友病患者及家庭的经济负担,也能够让更多的患者从小便得到标准的预防性治疗,从而保证他们可以和正常孩子一样念书、生活并对社会做出贡献。

红苹果合唱团演出“歌唱祖国”

体育活动结束后,获得过世界冠军的潘立鉨还讲述了自己战胜伤病夺冠的历程,激励孩子们积极进取,努力拼搏,在他们心中种下属于自己的冠军梦。

拜科奇Co-pay慈善援助项目日前落户北京,北京市慈善协会副会长王昀东特别指出:如果北京血友病儿童参加该项目,首先用于治疗的药品费用将由北京医保报销约80%。在此基础上,中华慈善总会与北京市慈善协会共同承担其余的约20%。这意味着在现有医保政策和慈善援助的共同帮助下,北京血友病儿童将基本实现“零支付”使用重组人凝血因子Ⅷ治疗。

对此,中国研究型医院学会罕见病分会会长、北京协和医院副院长张抒扬推荐对甲型血友病患者使用标准剂量的预防治疗方案(25-40IU/kg体重,每周3次),她表示在所有罕见病中,血友病是目前唯一诊疗路径明确的疾病。标准剂量的预防治疗是以维持正常关节和肌肉功能、让血友病患者回归正常生活为目标,降低出血频率,延缓关节病变的进展,避免关节的不可逆损伤,从而让患者免于致残。

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据了解,由北京血友之家罕见病关爱中心发起的“Running Boy-奔跑吧!少年”
项目在北京及广州同时启动,并将陆续在各地开展。项目的主办者北京血友之家罕见病关爱中心秘书长关涛称,项目目标是通过趣味的学习方式,让血友病儿童及家庭了解标准治疗的相关知识。后续还将开展更多的主题活动,让患儿在快乐中掌握更多的知识,树立血友病儿童“奔跑”的榜样。

鉴于血友病标准治疗的现状,2015年由中华慈善总会与拜耳公司共同设立了“中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目”,帮助血友病患者得到规范治疗,避免残疾。中华慈善总会副秘书长邵家炎介绍说,此次项目在北京启动后,血友病患者诊疗所需的药品费用将由医保、中华慈善总会、北京慈善协会和患者共同承担,因此将大幅减轻北京血友病患者及家庭的经济负担,也能够让更多的患者从小便得到标准的预防性治疗,从而保证他们可以和正常孩子一样念书、生活并对社会做出贡献。

当天,中华慈善总会圆梦基金还向血友之家捐赠了合唱团服装和运动器械,实现了孩子们穿着漂亮服装演出的心愿,让孩子们在平时也能锻炼,在运动中得到快乐。

拜耳集团大中华区总裁朱丽仙表示:“拜耳长期致力于罕见疾病治疗领域的研究。我们将继续致力于血友病治疗领域的研究和管理,凭借我们科学领域专业知识和创新能力开发更多新产品来帮助患者,帮助血友病儿童实现‘奔跑不再是奇迹’的梦想。”

拜科奇Co-pay慈善援助项目日前落户北京,北京市慈善协会副会长王昀东特别指出:如果北京血友病儿童参加该项目,首先用于治疗的药品费用将由北京医保报销约80%。在此基础上,中华慈善总会与北京市慈善协会共同承担其余的约20%。这意味着在现有医保政策和慈善援助的共同帮助下,北京血友病儿童将基本实现“零支付”使用重组人凝血因子Ⅷ治疗。

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据了解,由北京血友之家罕见病关爱中心发起的“Running Boy-奔跑吧!少年”
项目在北京及广州同时启动,并将陆续在各地开展。项目的主办者北京血友之家罕见病关爱中心秘书长关涛称,项目目标是通过趣味的学习方式,让血友病儿童及家庭了解标准治疗的相关知识。后续还将开展更多的主题活动,让患儿在快乐中掌握更多的知识,树立血友病儿童“奔跑”的榜样。

尽管这次活动时间短暂,但运动员和志愿者们尽最大的努力为孩子们带来欢乐,以力所能及的方式为他们完成心愿,他们也共同呼吁社会各界关注公益、关注血友病儿童,以同样力所能及的方式,呵护他们的梦想。

拜耳集团大中华区总裁朱丽仙表示:“拜耳长期致力于罕见疾病治疗领域的研究。我们将继续致力于血友病治疗领域的研究和管理,凭借我们科学领域专业知识和创新能力开发更多新产品来帮助患者,帮助血友病儿童实现‘奔跑不再是奇迹’的梦想。”

未来,中华慈善总会圆梦基金将与更多各类特殊人群相关服务机构建立紧密合作关系,并鼓舞和联合更多有社会责任的爱心人士参与公益慈善活动。

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